28 ασθενείς συνολικά που συμμετείχαν σε παγκόσμιο πρόγραμμα γονιδιακής θεραπείας σταματούν τις μεταγγίσεις.
Τεράστιες ελπίδες επιφέρει η θεραπεία 28 ασθενών από τη θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία), μετά από συμμετοχή τους σε χρόνιο παγκόσμιο πρόγραμμα γονιδιακής θεραπείας. Το 80% των ασθενών δε θα ξαναχρειαστεί μετάγγιση. Ανάμεσα σε αυτούς και ένας Έλληνας ασθενής. Υποβλήθηκε στη θεραπεία στα πλαίσια του ερευνητικού προγράμματος, στο οποίο συμμετέχει το Νοσοκομείο “Παπανικολάου” της Θεσσαλονίκης.
Οι επιστήμονες είναι αισιόδοξοι, ωστόσο πάντα με επιφύλαξη. Το συγκεκριμένο πρόγραμμα, το οποίο κοστίζει 1 εκατομμύριο ευρώ ανά ασθενή, δεν έχει δώσει ακόμα τα συνολικά του αποτελέσματα. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχουν καταγραφεί ακόμα πλήρως οι πιθανές παρενέργειες και η συνολική του ασφάλεια, αφού ακόμη δεν έχουν συλλεχθεί πολλά στοιχεία προς αξιολόγηση. Οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας τόνισαν σε συνέντευξη Τύπου ότι η μετάγγιση αίματος παραμένει ο βασικός τρόπος αντιμετώπισης. Για το λόγο αυτό, κανένας ασθενής δεν πρέπει να σταματήσει τη θεραπεία του.
Θετικά τα μηνύματα
Ο κ. Δημόπουλος, Πρόεδρος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και Πρύτανης του ΕΚΠΑ, τονίζει ότι η θαλασσαιμία έχει εξελιχθεί σε ένα χρόνιο αλλά διαχειρίσιμο νόσημα και όχι πλέον θανατηφόρο. Παράλληλα, επισημαίνει ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά καθώς “η πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της νόσου έχει επιφέρει θετική αλλαγή στην ολιστική αντιμετώπιση και στη φυσική πορεία του νοσήματος”.
Πρόληψη της μεσογειακής αναιμίας
Με τη βοήθεια της τεχνολογίας, γεννιούνται πλέον όλο και λιγότερα παιδιά με μεσογειακή αναιμία. Επιπλέον, στα πλαίσια της πρόληψης, έχουν αναπτυχθεί νέοι τρόποι μετάγγισης και αποσιδήρωσης, αλλά και μετάγγισης μυελού των οστών. Σε γενικές γραμμές, ο αριθμός των μεταγγίσεων έχει μειωθεί σημαντικά και η αντιμετώπιση προς τους ασθενείς έχει αλλάξει προς το καλύτερο.
Η μεσογειακή αναιμία στην Ελλάδα
Η τελευταία καταγραφή των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες στη χώρα μας έγινε το διάστημα 2010-2015. Έχουν καταγραφεί 4032 πάσχοντες, από τους οποίους οι μισοί πάσχουν από μείζονα θαλασσαιμία. Αυτή την 5ετία γεννήθηκαν 51 παιδιά με την ασθένεια και κατέληξαν 167 άτομα, κυρίως λόγω καρδιολογικών και ηπατικών παθήσεων ή λοιμώξεων. Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι πλέον η ασθένεια δεν παρατηρείται μόνο στην περιοχή της Μεσογείου, λόγω της έντονης μετανάστευσης.
Οι ανάγκες των ασθενών σε αίμα
Οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία χρειάζονται ετησίως 120.000 μονάδες αίματος, γεγονός που καθιστά πιο επιτακτική από ποτέ την ανάγκη για εθελοντική αιμοδοσία. Η Ελλάδα είναι στις πρώτες θέσεις σε συλλογή αίματος και μεταγγίσεων παγκοσμίως. Θα πρέπει να δοθεί στοχευμένη βαρύτητα και προσοχή στην ενημέρωση του κοινού σχετικά με την εθελοντική αιμοδοσία, με στόχο τα Νοσοκομεία να μην φτάνουν στο σημείο να ζητούν αίμα από συγγενείς όταν υπάρχει ανάγκη.
Πηγή: makthes.gr
