Την ανάγκη για ολιστική προσέγγιση των ασθενών με καρκίνο πνεύμονα και για ενδυνάμωση της ψυχικής υγείας τόσο των ιδίων όσο και των οικογενειών και των φροντιστών τους, λόγω της συχνότητας εμφάνισης της νόσου καθώς και της επιβάρυνσης που επιφέρει στον ασθενή και στους φροντιστές του επισήμαναν οι 21 ομιλητές της διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που διοργάνωσε η FairLife L.C.C.
Το θέμα της εκδήλωσης αφορούσε στη σημασία της ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών με Καρκίνο του Πνεύμονα, των φροντιστών και του περιβάλλοντός τους στο πλαίσιο της παρουσίασης του πιλοτικού προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης BREATH.
Το πρόγραμμα υλοποιείται από τη FairLife L.C.C., σε συνεργασία με εξειδικευμένους επαγγελματίες ψυχικής υγείας και παρέχεται πανελλαδικά δωρεάν στους ασθενείς με Καρκίνο, τους φροντιστές και το περιβάλλον τους.
To πρόγραμμα BREATH παρέχεται με την ευγενική υποστήριξη των: ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα, Lung Ambition Alliance – AstraZeneca, Roche, AMGEN, Takeda, Novartis, ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ και ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ.
Η εκδήλωση τέθηκε υπό την αιγίδα των: Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ), Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Lung Cancer Europe (LuCE), Global Lung Cancer Coalition (GLCC).
Κατά την έναρξη της ενημερωτικής διαδικτυακής εκδήλωσης η κυρία Κορίνα Πατέλη Βell, πρόεδρος της FairLife L.C.C., έκανε μια σύντομη παρουσίαση του προγράμματος BREATH, τονίζοντας, μεταξύ άλλων, ότι «Η FairLife L.C.C. ανέλαβε την πρωτοβουλία να σχεδιάσει και να υλοποιήσει το πρόγραμμα μετά από 2 χρόνια ενεργούς δράσης και επικοινωνίας με ασθενείς και φροντιστές και λαμβάνοντας υπόψη τα αποτελέσματα μελετών του Global Lung Cancer Coalition και του Ευρωπαϊκού Φορέα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE)τα οποία αναδεικνύουν ότι αποτελεί επιτακτική ανάγκη η ψυχολογική υποστήριξη όσων βιώνουν την νόσο του Καρκίνου Πνεύμονα.
Απόδειξη αποτελεί το γεγονός ότι δεχθήκαμε συνολικά περί τις 1.450 κλήσεις στον ενάμιση χρόνο λειτουργίας της. Στην περίοδο λειτουργίας του προγράμματος από τον Αύγουστο του 2022 μέχρι και τον Ιανουάριο 2023, η γραμμή ενημέρωσης 11157 έλαβε περί τις 80 κλήσεις αναφορικά με την ψυχολογική υποστήριξη και συγκέντρωσε 198 ηλεκτρονικά αιτήματα.
Οι συμμετοχές στο πρόγραμμα διαμοιράζονται σε ολόκληρη την χώρα, με τις μισές να προέρχονται από την Αττική και οι υπόλοιπες από την Θεσσαλονίκη και λοιπή ηπειρωτική και νησιωτική χώρα. Πρωταγωνιστές και σημείο αναφοράς του προγράμματος είναι οι εκατοντάδες άνθρωποι, με τους οποίους έχουμε έρθει σε επαφή. Αυτοί είναι η πνοή και η δύναμη μας!».
Χαιρετισμό απηύθυνε η Υφυπουργός Υγείας κυρία Ζωή Ράπτη, η οποία μεταξύ άλλων ανέφερε «Η διάγνωση ενός καρκίνου καταρρακώνει την ψυχική υγεία του πάσχοντος και επηρεάζει τις ισορροπίες στην οικογένεια. Επειδή ο καρκίνος του πνεύμονα είναι στενά συνδεδεμένος με το κάπνισμα, υπάρχει και το στοιχείο της ενοχής, που επιδεινώνει την ψυχική κατάσταση του νοσούντος».
Χαιρετισμό επίσης απηύθυναν ο κ. Μιχάλης Νικολάου MD, MSc, PhD Παθολόγος Ογκολόγος, Γενικός Γραμματέας Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), ο Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου(ΕΛΛΟΚ) κ. Γιώργος Καπετανάκης και ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, Β’ αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, οι οποίοι επισήμαναν ότι η πρωτοβουλία αυτή της FairLife L.C.C. αναδεικνύει την ανθρωποκεντρική προσέγγιση της νόσου, του ασθενή, της οικογένειας προσφέροντας μια εξαιρετικά σημαντική υπηρεσία.
Την προσωπική της εμπειρία ως ασθενής όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα, τα αρνητικά συναισθήματα, το φόβο, το άγχος, την απογοήτευση όταν συνειδητοποίησε ότι ο καρκίνος είχε εισβάλει στην καθημερινότητα της, κατέθεσε η Marjo Forsblom, Μέλος ΔΣ Lung Cancer Europe (LuCE) τονίζοντας τη σημασία της καλής ψυχολογίας του ασθενή ώστε να μην χάνει τη δύναμη του και την ελπίδα και την ανάγκη να μοιράζεται τις σκέψεις του με κάποιον ειδικό.
Από κάθε διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα, επηρεάζονται περίπου 10 άτομα τόνισε ο Paul Kidner, Advisor, TIMA Charitable Foundation επισημαίνοντας ότι «ως φορέας στηρίζουμε κάθε πρωτοβουλία ψυχολογικής ενδυνάμωσης όσων βιώνουν τη νόσο και των οικογενειών τους, όπως το πρόγραμμα BREATH που αναγνωρίζει την ανάγκη ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα, των οικογενειών και των φροντιστών τους».
Οι συντελεστές και οι υπηρεσίες του προγράμματος Breath
«Δεν υπάρχει μεγαλύτερη αγωνία από το να κουβαλάει κάποιος μέσα του μια ανείπωτη ιστορία»
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου καθώς και η επιβάρυνση που επιφέρει τόσο στον ασθενή όσο και στους φροντιστές του κατέστησαν αναγκαία τη δόμηση ενός προγράμματος όπως το ΒREATH, εξήγησε η κυρία Γεωργία Βασιλείου, Ψυχολόγος, Ψυχοθεραπεύτρια, Μέλος Εταιρείας Αναλυτικής Ομαδικής και Οικογενειακής Ψυχοθεραπείας αναφερόμενη στο πρόγραμμα BREATH, επισημαίνοντας ότι οι λόγοι αυτοί καθιστούν και αναγκαία τη συνέχιση και επέκτασή του.
«Δεν υπάρχει μεγαλύτερη αγωνία από το να κουβαλάει κάποιος μέσα του μια ανείπωτη ιστορία. Η ομαδική ανάλυση και το πρόγραμμα BREATH βασίζεται σε αυτό το μοίρασμα, το οποίο έρχεται να καταπραΰνει και να κατευνάσει κάθε αγωνία».
Tο ψυχικό τοπίο του ασθενή που νοσεί με καρκίνο του πνεύμονα μοιάζει με μια έρημο, τόνισε ο κ. Χρήστος Βελισσαρόπουλος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Προγράμματος, Kλινικός ψυχολόγος, Ψυχο-ογκολόγος, Αναλυτής, Εκπαιδευτής-αναλυτής, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αναλυτικής, Ομαδικής και Οικογενειακής Ψυχοθεραπείας.
Βασικό εργαλείο για την παρέμβαση του ειδικού είναι η ενσυναίσθηση
Το πρόγραμμα Breath μας προσφέρει τη δυνατότητα να βρούμε αυτούς τους ανθρώπους και σιγά σιγά να τους βοηθήσουμε να εγκαταλείψουν την απομόνωση, να μάθουν να επικοινωνούν με την οικογένεια τους, τους φροντιστές τους να αρχίσουν να μοιράζονται τις σκέψεις τους.
Η παρουσία ψυχοθεραπευτή δίνει χώρο και χρόνο στην ακρόαση, ξεδίπλωμα υποκειμενικού βιώματος, επεξεργασία της αρνητικής συμπτωματολογίας, σκέψεις, συναισθήματα, μνήμες και το τραυματικό της διάγνωσης. Ο Ψυχοθεραπευτής αναλυτικής κατεύθυνσης δεν υποστηρίζει απλά αλλά ουσιαστικά».
Η κα. Ελευθερία Ράλλη, Υπεύθυνη Συμβουλευτικού Κέντρου Στήριξης στο Πένθος (Αθήνα), Μέριμνα τόνισε ότι η ψυχική στήριξη κάθε οικογένειας είναι διαφορετική και η προσέγγιση αλλάζει ανάλογα με το άτομο και την κατάσταση.
«Για παράδειγμα τα παιδιά έχουν ανάγκη να κατανοήσουν τι συμβαίνει στο περιβάλλον τους π.χ. την απουσία της μαμάς ή του μπαμπά από το σπίτι, γιατί απουσιάζει, ότι έχει μια σοβαρή ασθένεια που τον αναγκάζει να μείνει στο νοσοκομείο για πολύ καιρό…ότι οι θεραπείες που κάνει επηρεάζουν την εξωτερική του εικόνα, γιατί δεν μπορεί να παίξει μαζί τους ή ότι πρέπει να κάνουν ησυχία. Όταν η κατάσταση δυσκολέψει τότε λέμε στο παιδί αυτό που μπορεί να συγκρατήσει, προετοιμάζοντας το να δεχθεί την αρνητική εξέλιξη. Επίσης πρέπει να του δώσουμε την ευκαιρία να συμμετέχει σε όλη αυτή τη μεταβατική διαδικασία, ώστε να μπορέσει να την δεχθεί και να την κατανοήσει».
Αναφερόμενη στο έργο του προσωπικού βοηθού Υγείας για την καθοδήγηση των ασθενών, η κα Ευαγγελία Μπίστα, Υπεύθυνη Λειτουργίας του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών – Κ3 τόνισε «Η ολιστική αντιμετώπιση των συνεπειών της ασθένειας αποτελεί βασικό μας μέλημα. Δεν είμαστε γιατροί για να επέμβουμε στη θεραπεία. Είμαστε όμως κοινωνικοί λειτουργοί, είμαστε διοικητικοί, είμαστε ψυχολόγοι και νομικοί, είμαστε άνθρωποι που σε κάποια στιγμή της ζωής μας βρεθήκαμε αντιμέτωποι με τη νόσο. Τότε αντιληφθήκαμε πόσο μεγάλο είναι το κενό, πόσες οι ελλείψεις, πόσες οι ανάγκες και οι απαιτήσεις.
Ένας άνθρωπος που βρίσκεται μπροστά στην πιο κρίσιμη καμπή του βίου του, δεν μπορεί και δεν πρέπει να ασχολείται με τίποτα που θα τον επιβαρύνει σωματικά, πνευματικά ή ψυχικά. Δεν πρέπει να αναλώσει τις δυνάμεις του, γιατί είναι πολύτιμες για τη μάχη που δίνει».
Το προφίλ των ατόμων που απευθύνθηκαν στο πρόγραμμα
Η κα. Θωμαϊς Σαρακινιώτη, Υπεύθυνη Προγραμμάτων της FairLife L.C.C., σκιαγραφώντας το προφίλ των ατόμων που απευθύνθηκαν στο πρόγραμμα BREATH, παρουσίασε ενδιαφέροντα στοιχεία σύμφωνα με τα οποία: το 55% ήταν μέλη οικογένειας και φροντιστές, το 35% ασθενείς και ένα 10% άλλης ιδιότητας.
«Μολονότι το 77% που επικοινώνησε μαζί μας συνολικά για το πρόγραμμα ήταν γυναίκες και μόλις το 23% άντρες, η πλειονότητα των ασθενών για τους οποίους, είτε άμεσα είτε έμμεσα μέσω τον φροντιστών τους, συλλέξαμε στοιχεία, ήταν άντρες με ποσοστό 62%.
Το 38% ήταν γυναίκες που νοσούν από Καρκίνο του Πνεύμονα. Αναφορικά με την ηλικιακή ομάδα των περισσότερων ενδιαφερόμενων για το πρόγραμμα, μεταξύ των νοσούντων συνολικά, το 45% ανήκουν στην ηλικιακή ομάδα των 45-65 ενώ το 52% των νοσούντων είναι άνω των 65+ ετών».
Η κα. Μάριαμ Θεοδωράκη, Ψυχολόγος του προγράμματος, αναφερόμενη στην αξιολόγησή του από πλευράς συμμετεχόντων τόνισε ότι οι μισοί από αυτούς που συμμετείχαν στην αξιολόγηση ήταν ασθενείς και οι υπόλοιποι φροντιστές και μέλη οικογένειας και συμμετείχαν αντίστοιχα σε ομαδικές και ατομικές συνεδρίες.
Σχεδόν όλοι οι ερωτηθένετες συμφώνησαν απόλυτα στην εύκολη προσβασιμότητα του προγράμματος, έμειναν πλήρως ικανοποιημένοι από την πρώτη επικοινωνία με την FairLife και τον θεραπευτή ενώ θα πρότειναν το πρόγραμμα σε άτομα που έχουν ανάγκη.
Διχογνωμία εντοπίστηκε αναφορικά με τον αριθμό των συνεδριών και κατά πόσο ο αριθμός τους ήταν επαρκής. Το 50% συμφωνεί πως ο αριθμός ήταν επαρκής, το 29% προτείνει επέκταση του αριθμού των συνεδριών ενώ το 21% παρέμεινε ουδέτερο.
Τέλος, το 90% συμφώνησε απόλυτα πως οι πληροφορίες που έλαβε από τον φορέα και τις πηγές ενημέρωσης (Ψηφιακή Βιβλιοθήκη Μαθαίνω Ενεργώ Ελπίζω, Ημερίδες και webinars, ενημερωτικές εκπομπές, Γραμμή Ενημέρωσης 111 57, Ιστοσελίδα FairLife) ήταν ωφέλιμες και χρήσιμες για την ενημέρωση τους γύρω από την νόσο.
