Της Άννας Παπαδοπούλου

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νεύρο-αναπτυξιακή διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή, ενώ υπάρχει εκ γενετής. Αναφέρεται σε ένα ευρύ φάσμα καταστάσεων που χαρακτηρίζονται από μειωμένες επικοινωνιακές δεξιότητες και κοινωνική αλληλεπίδραση, καθώς και επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά.

Σοκ, φόβος, απομάκρυνση, περιθωριοποίηση! Αυτά είναι τα πρώτα συναισθήματα τα οποία βγαίνουν αυθόρμητα σε όποιον έρχεται για πρώτη φορά σε επαφή με ένα παιδί που πάσχει από Αυτισμό.

Σε μια βόλτα στο πάρκο, όταν το παρακολουθείς με λύπηση να κάθεται μόνο του γιατί «δεν μπορεί» να παίξει με τα υπόλοιπα παιδιά ή δεν το θέλουν! Στο σχολείο όταν η «ανάρμοστη» συμπεριφορά του δεν είναι αποδεκτή με αποτέλεσμα να καταλήγει στο περιθώριο. Στο σπίτι του κολλητού μας, με τον οποίον επιλέξαμε να μην κάνουμε πια παρέα μαζί του, γιατί το παιδί του δε μπορεί να ελέγξει τον εαυτό του κι έχει επιθετικές συμπεριφορές ή…μας μυρίζει, κάθε φορά που συναντιόμαστε.

Όμως ο αυτισμός είναι πολύ περισσότερα και πιο όμορφα από αυτά που έχουμε εμείς στο μυαλό μας. Μπορεί η συμπεριφορά ενός παιδιού που ζει με αυτισμό να μην ανταποκρίνεται στα δικά μας πρότυπα για το πως είναι μια «νορμάλ» συμπεριφορά, όμως όσοι συναναστρέφονται μαζί του, περιγράφουν την εμπειρία ως κάτι το ιδιαίτερα ξεχωριστό.

Μία σούπερ δύναμη

Όλοι οι άνθρωποι είναι ξεχωριστοί, αλλά αυτά τα παιδιά είναι μαγικά. Παρά τις επικοινωνιακές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, τη δυσφορία τους στην αλλαγή του προγράμματός τους ή τη δυσκολία συναισθηματικής έκφρασης, δεν σταματούν να σε εκπλήσσουν. Αναπάντεχα θα κάνουν κάτι για πρώτη φορά και θα σε κάνουν να ξεχάσεις τα πάντα.

Σύμφωνα με την Ψυχολόγο Υγείας Παιδιών και Ενηλίκων, Μαριάννα Δάλκου, MSc, Υποψ. Διδ. Ιονίου Πανεπιστημίου, γενικά η συναναστροφή με παιδια στο φάσμα του αυτισμού είναι ένα δώρο τόσο για τους συνομηλίκους τους, όσο και για τους ενήλικες, που έρχονται σε επαφή μαζί τους.

Αδιαμφισβήτητα, μπορεί να υπάρχουν δυσκολίες στην επικοινωνία και έντονες αντιδράσεις, οι οποίες στα μάτια αυτών που δεν γνωρίζουν φαίνονται ανεξήγητες και υπερβολικές. «Όμως, το πρόβλημα δημιουργείται από την έλλειψη προετοιμασίας ενός σχολικού πλαισίου για την ενσωμάτωση ενός παιδιού με αυτισμό», επισημαίνει μεταξύ άλλων η κα Δάλκου.

Υπομονή και αγάπη

«Παραδέχομαι ότι μια ζωή έκρινα εύκολα τους άλλους! Μέχρι που ο γιός μου διαγνώστηκε με αυτισμό. Τώρα, μαθαίνω στα άλλα δύο μου παιδιά -αλλά και στον εαυτό μου- να αγκαλιάζουν το διαφορετικό. Υπενθυμίζω κάθε πρωί στον γιο μου πόσο ξεχωριστός είναι για εμάς και να μην αφήσει πότε κανέναν να του στερήσει το χαμόγελο που του δίνει η «διαφορετικότητά» του». (Μητέρα Βασίλη)

“Τώρα ξέρω τη δύναμη των θαυμάτων. Βιώνουμε μικρά θαύματα κάθε μέρα. Μια παρατεταμένη οπτική επαφή. Το γέλιο σε ένα αστείο που το κατάλαβε αμέσως. Μια αυθόρμητη αγκαλιά που είναι πραγματικά αμοιβαία. Ένας πλήρης νυχτερινός ύπνος. Ντύθηκε μόνος του! Έφαγε ήρεμα όλο το φαγητό! Είναι πραγματικά τα μικρά πράγματα που σημαίνουν τόσα πολλά. Εμείς έχουμε κάθε μέρα έναν λόγο για να γιορτάζουμε στο σπίτι μας. Εσείς;” (Πατέρας Κωνσταντίνου)

Όπως αναφέρει η κα Δάλκου, οι γονείς χρειάζονται χρόνο για να συνειδητοποιήσουν τη διάγνωση, να αποδεχτούν τη νέα πραγματικότητα και να δράσουν. Χρειάζεται να ψάξουν πολύ καλά τις παροχές που υπάρχουν στην περιοχή τους και να αναζητήσουν βοήθεια. Η ψυχολογική υποστήριξη είναι απαραίτητη, ώστε να τους δοθεί το προστατευμένο πλαίσιο που τους χρειάζεται, για να εκφράσουν τα συναισθήματά τους, τους προβληματισμούς τους και να μπορέσουν να προσφέρουν στο παιδί τους, αυτά που πραγματικά έχει ανάγκη.

Ένταξη στο κοινωνικό σύνολο

Μπορούν όμως τα παιδιά με αυτισμό να ενταχθούν ομαλά τόσο στο εκπαιδευτικό όσο και στο κοινωνικό σύνολο; Η απάντηση είναι ΝΑΙ με προϋποθέσεις και ανάλογα με τη σοβαρότητα κάθε περίπτωσης. Υπάρχουν ειδικοί φορείς στους οποίους πρέπει να απευθύνονται οι γονείς για την αξιολόγηση του παιδιού τους ακόμα και ετησίως.

Εάν δεν μπορεί το παιδί να ανταποκριθεί στη φοίτηση σχολείου τυπικής ανάπτυξης, συνιστάται η φοίτησή του σε ειδικό σχολείο.

Συνοπτικά, η ένταξη ενός παιδιού με αυτισμό σε σχολεία τυπικής ανάπτυξης χρειάζεται:

  • ενημέρωση των γονέων/εκπαιδευτικών/ συμμαθητών
  • εκπαίδευση των εκπαιδευτικών συγκεκριμένα για παιδιά με αυτισμό
  • ευελιξία σχολικού προγράμματος
  • παροχή συνεχούς υποστήριξης σε γονείς/εκπαιδευτικούς/συμμαθητές

Η ελληνική πραγματικότητα

Δυστυχώς οι παροχές στη χώρα μας αποκλειστικά για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού είναι ελάχιστες, ενώ εντοπίζονται κυρίως στα δύο μεγάλα αστικά κέντρα Αθήνας και Θεσσαλονίκης.

«Ενέργειες μεμονωμένες γίνονται. Υπάρχουν εκ-παιδευτικοί, οι οποίοι πρεσβεύουν την ουσία του επαγγέλματός τους και κάνουν εκπληκτική δουλειά. Υπάρχουν Σύλλογοι που παρά τα εμπόδια και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, προσφέρουν εξαιρετικές υπηρεσίες», αναφέρει η κα Δάλκου.

Το στίγμα

Εν έτει 2019, οι Έλληνες λειτουργούν ακόμα αντιδραστικά και μόνο στο άκουσμα της λέξης. Δυστυχώς όμως δεν υπάρχει ούτε σωστή πληροφόρηση, ούτε παιδεία. Για να γίνει μια κοινωνία ανεκτική και ανοιχτή, χρειάζεται να εκπαιδεύσεις τα μέλη της από πολύ μικρή ηλικία.

Η κα Δάλκου αναφέρει χαρακτηριστικά: «Στίγμα στην Ελλάδα γίνεται οτιδήποτε αποκλίνει από τη νόρμα του φυσιολογικού. Μας αρέσει ως λαός να βάζουμε ταμπέλες στους ανθρώπους. Η έλλειψη παιδείας και ενημέρωσης σίγουρα επιδεινώνουν την κατάσταση.

Εάν όλοι αυτοί που κρίνουν ως «ανάρμοστες» τις συμπεριφορές ενός αυτιστικού παιδιού, γνώριζαν πόσος κόπος, θυσίες, προσπάθεια, δυσκολίες εμπεριέχει το μεγάλωμά του, γνώριζαν τι πραγματικά σημαίνει αυτισμός, τότε φαντάζομαι θα ξανασκέφτονταν πριν οδηγηθούν σε χαρακτηρισμούς».

 

Μοιραστείτε το άρθρο.