Όταν ένα χρόνιο νόσημα ενσκήπτει στη ζωή σου και μάλιστα σε νεαρή ηλικία, αισθάνεσαι αιφνιδιασμένος και παροπλισμένος απέναντι σε κάτι άγνωστο που αναδιατάσσει την καθημερινότητά σου. Στην περίπτωσή μου, η διάγνωση της ψωρίασης έγινε ήδη στα παιδικά μου χρόνια, απαιτώντας από μένα προσοχή και προσαρμογές τέτοιες, ώστε να μην δυσχεραίνει καταλυτικά τη ζωή μου.
Αναγκάστηκα εξ απαλών ονύχων να ασκηθώ κατά τέτοιον τρόπο, ώστε να φροντίζω ο ίδιος τον εαυτό μου, αντιμετωπίζοντας ωστόσο περιόδους έξαρσης που δοκίμαζαν τις δυνάμεις μου και ενίοτε με έκαναν να νιώθω σχεδόν ανήμπορος απέναντι στο νόσημα. Όταν η ψωρίαση άρχισε να συνοδεύεται από πρήξιμο και πόνο στις αρθρώσεις, καθώς και από την χαρακτηριστική πρωινή δυσκαμψία, η νέα διάγνωση αναγνώρισε την ύπαρξη της ψωριασικής αρθρίτιδας. Ήμουν μόλις 25 χρονών και κλήθηκα να μάθω όσα απαιτούνταν για τη νέα φάση της υγείας μου.
«Το λάθος που έκανα»
Το λάθος που έκανα, είναι ένα από τα πιο συχνά λάθη που κάνουν οι ρευματοπαθείς. Αντί να απευθυνθώ άμεσα σε ρευματολόγο, θεώρησα πως η σωστή ειδικότητα δεν είναι άλλη από αυτή του ορθοπεδικού. Για καλή μου τύχη, ο ορθοπεδικός μου ήταν επαρκώς ενημερωμένος, ώστε να με παραπέμψει στην ενδεικνυόμενη για το νόσημά μου ειδικότητα, δηλαδή στον ρευματολόγο. Έτσι, χωρίς να χάσω πολύτιμο χρόνο, έλαβα μία έγκυρη διάγνωση, προσδιορίζοντας με ακρίβεια την ταυτότητα του νοσήματός μου.
Σε σύντομο χρονικό διάστημα η κατάσταση της υγείας μου άρχισε να βελτιώνεται σημαντικά. Προοδευτικά ένιωθα όλο και πιο υγιής και λειτουργικός, μέχρι που έφτασα σε σημείο εξάλειψης του πόνου, κάτι που με κατέστησε ικανό να επιστρέψω στην εργασία μου και στην κοινωνική ζωή μου. Ο συνδυασμός του έγκυρου και έγκαιρου χαρακτήρα της διάγνωσης, είναι ό,τι σημαντικότερο για να αποφύγει ο ασθενής μη αναστρέψιμες βλάβες χάνοντας χρόνο σε ακατάλληλες ιατρικές ειδικότητες.
Ένταξη σε συλλόγους ασθενών
Μέσα από την ένταξή μου στους συλλόγους ασθενών και την ενασχόλησή μου με την ενημέρωση των ρευματοπαθών, διαπίστωσα δυστυχώς ότι ένα κάθε άλλο παρά αμελητέο ποσοστό αυτών είναι ελλιπέστατα ενημερωμένοι σχετικά με τη φύση των ρευματικών νοσημάτων και την ενδεικνυόμενη γι’ αυτά ιατρική ειδικότητα.
Ο ενημερωμένος κι εκπαιδευμένος ασθενής είναι σε θέση να τροφοδοτήσει τον γιατρό του με ακριβείς πληροφορίες και να συντελέσει από την πλευρά του στην υιοθέτηση ενός εξατομικευμένου, θεραπευτικού σχήματος. Σε αυτή τη διαδικασία διαλόγου και αλληλοτροφοδότησης σχετικά με το νόσημα, την πορεία του, αλλά και τις θεραπευτικές επιλογές ανταποκρίνεται ο όρος «συναπόφαση», ο οποίος παραπέμπει στην ενίσχυση της φωνής του ασθενούς, με σκοπό την βέλτιστη παροχή πληροφοριών, καθώς στην επικοινωνία της ατομικής του εμπειρίας, όπως αυτή προ-κύπτει από τις ειδικές συνθήκες της ζωής του και την καθημερινή βιωματική σχέση με το νόσημα.
Με τον παραπάνω τρόπο χτίζεται μία σχέση εμπιστοσύνης και αλληλοσεβασμού ανάμεσα στον ασθενή και τον γιατρό, γεγονός που συντελεί καθοριστικά τόσο στην επιλογή της καταλληλότερης για τον εκάστοτε ασθενή θεραπείας όσο και στη συμμόρφωσή του σε αυτήν. Ο γιατρός μετατρέπεται σε έναν ιδανικό συνομιλητή, ο οποίος ζητά και ακούει με προσοχή τον ασθενή.
Η σημασία της συσπείρωσης
Προσωπικά, θυμάμαι τον εαυτό μου να νιώθει μόνος του στα πρώτα στάδια της διάγνωσης του ρευματικού νοσήματος. Αυτό όμως που κατάλαβα και ένιωσα στη συνέχεια της ζωής μου είναι όχι μόνο η ύπαρξη ενός μεγάλου ποσοστό ανθρώπων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα, αλλά η μεγάλη σημασία της συσπείρωσης των ασθενών σε κοινότητες, όπου μπορούν να μοιραστούν τα προβλήματά τους, να ενισχύσουν τη φωνή τους και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους.
Συμμετέχοντας σε συλλόγους ασθενών, αποθησαύρισα γνώσεις και εμπειρίες που με έκαναν να αισθάνομαι πιο δυνατός, πιο μαχητικός, αλλά και πιο συμφιλιωμένος με το νόσημά μου και μέσα από την ίδρυση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν, οι φωνές μας ενώθηκαν και ισχυροποιήθηκαν σε ένα σχήμα ενότητας και αλληλοϋποστήριξης.
Έτσι, η μοναξιά έδωσε τη θέση της στην ομαδικότητα, ο φόβος στην ελπίδα και το αίσθημα αδυναμίας στην ατομική και συλλογική αυτοπεποίθηση. Οι ασθενείς έχουμε πλέον τη δύναμη διεκδικήσουμε αλλαγές και βελτιωτικές τροποποιήσεις στον τομέα της υγείας, αρκεί να είμαστε ενωμένοι.
Info!
Λεωνίδας Φωτιάδης, Δικηγόρος, MSc, LLM
Γενικός Γραμματέας ΡευΜΑζήν, Πρόεδρος ΑΚΕΣΩ
